Brustkrebs ist die häufigste Tumorerkrankung bei Frauen. Deshalb ist es wichtig, zur Aufklärung beizutragen und so der Erkrankung den Kampf anzusagen. Einige Initiativen haben sich diesem Ziel verschrieben, - die größte und aktivste Patientinnen-Bewegung dieser Art in Deutschland ist „mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.“.

mamazone e.V. wurde 1999 von der Medizinjournalistin und Buchautorin Ursula Goldmann-Posch gegründet, die 1996 selber an Brustkrebs erkrankt war. Die Wissensoffensive für Patientinnen, das „Projekt Diplompatientin“, wurde als wichtigstes Projekt von Frau Goldmann-Posch im Mai 2000 ins Leben gerufen. Der 10.Geburtstag des „Projekt Diplompatientin“ findet vom 14. bis 17. Oktober 2010 unter dem Motto „Verstehen – Handeln – Weitersagen“ in den Hörsälen des Klinikums Augsburg statt. Über 600 Frauen mit und ohne Brustkrebs werden zu dieser hochkarätigen Aus- und Fortbildung erwartet.

Aktive und mündige Patientinnen

Unter dem von Ursula Goldmann-Posch geprägten Kunstwort „Diplompatientin®“ versteht mamazone e.V. eine Patientin, die Verantwortung für ihre Behandlung übernehmen will. Wer von der Patientin zur Diplompatientin wird, kann seine Ohnmacht in Macht, kann seinen Unmut in neuen Mut, Übermut und sogar - Überlebensmut verwandeln.

Dass das „Projekt Diplompatientin“ seit Jahren bei seinen jährlich 600 Teilnehmerinnen „wirkt“, zeigen die Ergebnisse der Teilnehmer-Befragung, die mamazone e.V. jedes Jahr nach dem Kongress durchführt. 72 Brustkrebsbetroffene mit einem Durchschnittsalter von 54,8 Jahren wurden bei der letzten Veranstaltung im Jahr 2009 befragt. 93 Prozent von ihnen gaben an, zu wissen, ob ihr Brustkrebs-Gewebe hormonabhängig oder nicht ist. 81 Prozent der Befragten wussten Einzelheiten über die molekulare Visitenkarte ihres Tumors, zum Beispiel über das Vorhandensein von besonders aggressiven Empfangsantennen namens HER2 in ihrem Brustkrebs-Gewebe. Dies ist deshalb wichtig, weil es dagegen zwei wichtige Medikamente gibt: Trastuzumab und Lapatinib.



All dies ist ein Indiz für gut informierte Patientinnen. So teilten 42 Prozent der befragten Frauen mit, dass sie gemeinsam mit ihrem Arzt über die Art ihrer Behandlung entschieden haben. 46 Prozent haben zusätzlich ihren Arzt direkt aufgefordert, ihnen ein bestimmtes Medikament zu verschreiben. 18 Prozent gaben sogar an, ihre Therapieentscheidung „eher alleine“ (11 Prozent) oder sogar „ganz alleine“ (7 Prozent) getroffen zu haben. Bei der Therapieentscheidung einzig und allein dem Arzt zu vertrauen, dazu konnten sich nur 2 Prozent der befragten „Diplompatientinnen“ durchringen. Es scheint, als würde mehr medizinisches Wissen und die gesundheitspolitischen Einschränkungen einen tiefen Keil in das klassische Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patientin treiben.

Bei den Wünschen der Frauen an ein neues Brustkrebs-Medikament stand an oberster Stelle die Wirksamkeit (78 Prozent), gefolgt von geringen Nebenwirkungen, wie etwa Haarausfall (64 Prozent). Dies steht im deutlichen Kontrast zu ähnlichen Umfragen unter anderen Brustkrebspatientinnen, bei denen das Bedürfnis nach geringen Nebenwirkungen und guter Verträglichkeit an der Spitze der Wünsche und Erwartungen stand.

Selbsthilfegruppe ja oder nein?

Etwa ein Viertel aller Krebspatienten wenden sich im Laufe ihrer Erkrankung an eine Selbsthilfegruppe. Bei den Befragten im Rahmen des „Projekt Diplompatientin® 2009“ hatten fast die Hälfte (48 Prozent) Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe; 44 Prozent nehmen an einer klinischen Studie teil. Quelle für Informationen über die Erkrankung sind vorwiegend der Arzt, Patientenbroschüren, Zeitschriften von Selbsthilfegruppen und das Internet, wobei die Möglichkeiten der – noch nicht in den ärztlichen Leitlinien verankerten - risikoadaptierten individuellen Nachsorge sowie der Vorstellung innovativer Therapiekonzepte an oberster Stelle der gefragten Themen stehen.

„Projekt Diplompatientin“-Veranstaltungen erhöhen Wissensstand

Die Veranstaltungen „Projekt Diplompatientin“ wurden in der Umfrage über die Jahre wie auch als Einzelveranstaltung 2009 als gut verständlich und informativ bewertet. Positiv hervorgehoben werden außerdem die Referenten und die Informationen zur Brustkrebs-Forschung. Danach gefragt, ob sie auch andere Informationsveranstaltungen zum Thema besuchen, bejahten dies 62 Prozent der Frauen mit Brustkrebs, davon über die Hälfte (52 Prozent) mehrmals jährlich.

„Wir arbeiten leidenschaftlich daran, dass Frauen ihrem behandelnden Arzt eine gute Partnerin in der Erkennung, Behandlung und Nachsorge von Brustkrebs sind“, sagt die Mutter des „Projekt Diplompatientin“, Ursula Goldmann-Posch, 61, die es vor zehn Jahren aus der Taufe gehoben hat. Und ergänzt: „Diplompatientinnen sind keine Berufspatientinnen; es sind Frauen mit Brustkrebs, die es wissen wollen. Frauen, denen es nicht so sehr wichtig ist, als wohlerzogene Patientinnen zu leben, sondern als fordernde, weil wissende Patientinnen zu überleben.“

Die Umfrageergebnisse belegen, dass mamazone e.V. auf einem sehr guten Weg hierhin ist: Frauen mit Brustkrebs, die bisher den Kongress besucht haben, sind nicht nur sehr gut informiert, sondern auch gewappnet und gewillt, aktiv über ihre Behandlung entscheiden zu können.

Der 10. Wissenschaftskongress „Projekt Diplompatientin“ findet im Augsburger Klinikum vom 14. bis 17. Oktober 2010 in Augsburg statt.

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